Día Mundial de la Artrogriposis, una enfermedad rara que busca dejar de ser desconocida
Este martes, 30 de junio, se conmemora el Día Mundial de la Artrogriposis, una jornada destinada a dar visibilidad a las personas que conviven con esta enfermedad rara todavía poco conocida. Con este motivo, distintos municipios de la región se iluminarán en color azul cobalto. Entre los espacios que se suman a esta iniciativa se encuentran la fachada del Ayuntamiento de Talavera la Real y su centro de ocio juvenil, la fachada del Ayuntamiento de Cáceres, la del Teatro Carolina Coronado y la fuente de Melchor Trejo en Almendralejo.
SOBRE LA ENFERMEDAD
La Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC) es una condición neuromuscular presente desde el nacimiento que provoca contracturas en las articulaciones, rigidez y debilidad muscular, y en algunos casos malformaciones que pueden generar discapacidad. Se caracteriza por la presencia de múltiples contracturas articulares y limitación del movimiento en brazos y piernas, con distintos grados de afectación según cada persona.
Actualmente, se han registrado más de 400 tipos de artrogriposis, aunque en muchos casos aún no se conocen las causas concretas de su origen. No se trata de una enfermedad degenerativa, por lo que no se agrava con el tiempo, pero sí acompaña a la persona durante toda su vida. El diagnóstico precoz y la intervención multidisciplinar resultan clave para mejorar la funcionalidad y la autonomía.
En España, la Asociación AMC es la entidad de referencia para personas afectadas y sus familias. La organización trabaja en el acompañamiento y orientación a las familias, la defensa de derechos en los ámbitos sanitario, educativo y social, la promoción de la investigación y la sensibilización para dar a conocer esta realidad. Actualmente cuenta con 136 personas asociadas y actúa como punto de encuentro para compartir experiencias, recursos y apoyo mutuo.
ACTIVIDADES POR EL DÍA MUNDIAL DE LA AMC
Con motivo del Día Mundial de la Artrogriposis, monumentos y edificios de diferentes ciudades a lo largo del territorio español se iluminarán de azul cobalto. En Extremadura, podremos contemplar este acto de visibilización en el Ayuntamiento de Talavera la Real, así como su centro de ocio juvenil, el Ayuntamiento de Cáceres, el Teatro Carolina Coronado y la fuente de Melchor Trejo de Almendralejo.
A su vez, en el marco de esta fecha de sensibilización, la Asociación AMC España y la agencia de noticias Servimedia celebrarán el 29 de junio a las 11:00 horas el encuentro online “Vivir con Artrogriposis: Historias, retos y derechos”, un diálogo abierto a la ciudadanía que reunirá a personas afectadas, familiares y profesionales.
El evento contará con subtitulado y lengua de signos en directo para garantizar su accesibilidad. Se puede solicitar acceso al mismo a través de este enlace.
En adición, han puesto a la venta en su página web una camiseta conmemorativa. "Como es una palabra difícil de pronunciar, hemos jugado un poco con eso y para darle un toque divertido", ha explicado Alfonso García, vecino de Talavera la Real, socio de la Asociación y padre de un niño con la enfermedad.
La Asociación AMC España impulsa proyectos de investigación e incidencia social, como la creación del Primer Registro Clínico Nacional de personas con Artrogriposis Múltiple Congénita. Este registro, en fase operativa desde junio, permitirá recopilar datos clínicos y genéticos con el objetivo de conocer mejor la incidencia y prevalencia de la enfermedad y mejorar la planificación de recursos y políticas sanitarias.
El proyecto está coordinado por el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona junto a una red de centros hospitalarios de referencia, y cuenta con financiación pública a través del 0,7% del IRPF y del Impuesto de Sociedades, además del apoyo del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER). La asociación también colabora con entidades como FEDER y la Federación ASEM para reforzar la visibilidad, la atención sociosanitaria y la inclusión de las personas con esta enfermedad rara.